“中国痫友之家”记者观察:医生与癫痫儿童17天的“零距离”

来源:建都   日期:2017-11-27

修玉香临床经验丰富

擅长非手术方法治疗各类病史长病因不明确,药物无效的难治性癫痫
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  2015年7月13日,北京建都医院的张晖主任用工作日记,记录了她与癫痫儿童在一起相处了17天的感人故事。几天来,“中国痫友之家”记者走近癫痫儿童,走近他的家庭,用镜头和感人的故事为您讲述他们的生活。

  姓名:闫佟新 年龄:5岁 籍贯:江西南昌

  病史:3年 入院时间:2015年6月

  诊断结果:儿童失神性癫痫

  查体和检查:智力发育迟缓,其中语言障碍尤为突出,SPECT检查提示右颞极呈高灌注,发作期间SPECT呈低灌注,与MRI融合图像,提示局灶性皮质发育不良。

  治疗历史:前期采用药物控制发作,但是无法彻底未达到治愈效果,2015年6月在北京建都医院接受神经离子通道修复治疗。

 

  治疗效果:治疗第7天,孩子失神发作逐渐减少,不再哭闹,语言和行为改善;治疗一个疗程,颅内电极脑电图监测正常,精神饱满,癫痫完全康复。截止2016年2月底后期回访,停药至今未复发。

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  一本日记:

  记下她和癫痫儿 童17天的故事

  她叫张晖,北京建都医院的癫痫科主任,从医多年,她接诊了不少癫痫患者,印像深刻的却是一位因为癫痫饱受折磨的五岁儿童。

  据张晖主任介绍,这个五岁的小男孩名字叫闫佟新,本该天真快乐的年龄,却因为癫痫导致性格改变,在来院的时候神情凝重。

  那段时间,张晖主任每天都和新新相处,感受着他一天天的变化。因为新新每天的变化,都会让她感觉到一种成就感。这是对孩子父母最好的交代。

  一声“妈妈”:

  迟到的“问候”让母亲泪流不止

  因为癫痫的原因,导致新新的语言缺失,五岁的他一直不能表达出一句完整的话。新新每天除了治疗,还要接受语言训练、触觉训练、本体感应训练等。

  “听到孩子第一次叫我妈妈时,我激动得哭了,眼泪根本止不住。”新新的妈妈说,新新在以前一直不会说话,起初家人以为他说话晚,后来以为他不会说话。

  一个家庭:

  母亲辞掉工作专心陪癫痫儿子看病

  每个癫痫儿童家庭的背后,都有着一个辛酸的故事。新新的家在江西南昌,母亲在当地一家外贸公司做会计,父亲在一家货运公司做司机。当新新确诊为癫痫病时,夫妻俩带着新新看了很多医生。

  那个时候,他们还不知道什么是癫痫,就如新新的父亲所说,这病怎么会发生在孩子身上呢?到现在他们夫妻俩还不愿意接受这个事实。从南昌到上海,从上海到广州,从广州到北京……“五年,十多万。”这是夫妻俩在接受采访时估算了这几年为新新看病的费用。

  五年的时间里,新新的母亲辞掉了工作,带着儿子辗转多地求医看病。“眼泪、哭喊”是新新对癫痫病最大的宣泄。他不知道癫痫病意味着什么,只是在疼痛时就哭得撕心裂肺。他也不知道每天吃的东西叫做药片,只是刚开始药片管用,会缓解很多不适感,后来突然失灵了。新新从小就开始经历癫痫的折磨,他的家人也经历着从满心期待到绝望。

  一种奇迹:

  他仅用了17天的时间就完全康复了

  当初,因为“中国痫友之家”和北京建都医院联合发起的“共抗癫痫·爱心助医”全国癫痫病救助专项工程公益活动,吸引了新新的父母,决定带着孩子来到这里求医。

  在张晖主任的工作日记里,记录了当时问诊和检查的情况,新新的母亲曾在生新新时难产,这是孩子大脑缺氧引发神经系统异常,导致儿童失神性癫痫的主要原因,张晖主任与各专家会诊后制定出了适合新新的最佳治疗方案。

  当记者见到新新时,他精神饱满、很听话,玩的很开心,和正常孩子没有区别。新新的妈妈介绍:“孩子之前很不听话,不是哭就是闹,说话也不流畅,反应能力也跟不上。说起来也很奇怪,之前的治疗都没什么效果,这次在北京建都医院治疗了17天,孩子的小动作就没有了,变得听话了,聪明了,饭量见涨了,还经常有说有笑,更重要的是孩子说话也流畅了。经过检查,医生说孩子的脑电波正常,基本上没什么问题了,这次我们终于可以放下心了。”无论是母亲的眼神还是话语间,都能够感受到她对北京建都医院的感激之情。

 

  现在新新已经上幼儿园了,虽然有些动作行为和其他孩子有点不一样,但已融入到正常孩子的世界里,可以和小伙伴们愉快的玩耍了。新新不但对数字很感兴趣,而且他记忆力超强,课本上的内容几乎可以过目不忘。去年期末考试让家人很满意,数学满分,语文99分,英语最差得了93分。

如出现抽搐、发呆、四肢麻木等症状一定不能大意,要及时到正规医院诊治。为方便患者了解更多疾病信息,可在线咨询或拨打全国癫痫康复热线电话: 010-58359967,与癫痫专家一对一交流!

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